Un niño de cinco años que recibió cuando era bebé el tratamiento más caro del mundo ha mostrado un “gran progreso” y ahora puede caminar de forma independiente, según contó su madre a la BBC.
Edward, de Colchester (Inglaterra), padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que provoca la falta de una proteína vital para el desarrollo muscular. Fue uno de los primeros niños en Inglaterra en recibir la terapia génica Zolgensma a través del National Health Service (NHS) en 2021, un tratamiento único que tiene un precio de 1,79 millones de libras.
Su madre, Megan Willis, señaló que Edward ha alcanzado logros que no imaginó posibles. “Ha pasado de ser un bebé muy apático a un niño travieso y lleno de vida. Es un verdadero personaje”, aseguró. Aunque podría necesitar una silla de ruedas el resto de su vida, Megan enfatizó: “No importa, mientras sea feliz. Estamos muy orgullosos de él”.
Edward ha superado desafíos médicos, incluyendo un reemplazo doble de cadera en octubre y ha aprendido a nadar por sí mismo, algo especialmente difícil para niños con AME por la falta de flotabilidad natural. Además, en el verano saltó de un barco al mar y disfrutó de un paseo en moto acuática, indicó su madre.
Su progreso ha impresionado a médicos y profesionales que lo han visitado incluso cuando no estaban directamente involucrados en su tratamiento para observar de cerca los efectos de la terapia génica.
La familia se mudó a Londres para que Edward pueda recibir fisioterapia hasta cinco veces por semana. Como no estaba asegurado que Edward recibiría Zolgensma a través del NHS, inició una campaña de recaudación de fondos, que permitió pagar fisioterapia especializada y equipos, contribuyendo a su recuperación.
“Recaudamos 170.000 libras en cinco años, y ese dinero se ha utilizado muy bien. Nos ha salvado como familia, sin tener que preocuparnos por el dinero”, comentó.
Zolgensma es considerado el medicamento más caro del mundo, aunque el NHS England indicó que logró negociar un descuento sobre el precio.
Antes de recibir Zolgensma, Edward recibía Spinraza, un tratamiento que requiere inyecciones espinales de por vida, a diferencia de la dosis única de Zolgensma. Aunque todavía se desconocen los resultados a largo plazo, Megan cree que esta generación de bebés con AME será la primera en alcanzar la adultez.
REDACCIÓN VIDA DE HOY
