La circulación en redes sociales de un video grabado en la sede de Emssanar EPS en Cali, en el que una mujer aparece en medio de gritos, llanto y una crisis emocional, volvió a poner en evidencia la situación que enfrentan madres de niños con discapacidad y enfermedades raras afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció lo ocurrido como un caso de “abandono institucional grave”, mientras que la EPS respondió que los hechos ya fueron atendidos y que existen acuerdos en ejecución.
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La mujer que aparece en el video es Marlin Raba, madre de un niño con parálisis cerebral y una enfermedad rara. Raba hace parte de un grupo de madres que desde hace meses reclama una atención digna y continua para sus hijos, ante lo que consideran fallas reiteradas en la prestación de los servicios de salud. Aunque Emssanar asegura que los compromisos adquiridos ya se están cumpliendo, la madre confirmó que la EPS aún no ha terminado de entregarle todo lo que su hijo necesita.
En el video se puede ver a Raba entre el desespero, gritos y llanto por la situación de su hijo. Foto:Archivo particular
En un comunicado difundido como urgente, Fecoer afirmó que el caso de Marlin Raba refleja la desesperación que viven madres de niños y niñas con discapacidad afiliados a Emssanar EPS en el Valle del Cauca. Según la Federación, miles de familias continúan sin atención adecuada y oportuna, especialmente en Cali, donde denuncian que no hay acceso a servicios en la Fundación Valle del Lili, uno de los principales centros de referencia en salud.
La organización recogió testimonios de madres que aseguran que la salud de sus hijos se deteriora sin que exista una respuesta efectiva. Entre las principales denuncias, Fecoer enumeró la falta de medicamentos, la ausencia de insumos, problemas con la alimentación, la no prestación de atención domiciliaria y la escasez de personal suficiente para garantizar los servicios requeridos por los menores con condiciones complejas.
Para la Federación, este panorama constituye un abandono institucional que no puede prolongarse. En su pronunciamiento, Fecoer advirtió que en lo corrido de 2025 se han registrado más de 2.000 muertes, muchas de ellas —según señalaron— asociadas a la falta de atención en el sistema de salud. También cuestionó la permanencia de las EPS intervenidas en lo que describió como “cuidados intensivos” y el desacato a órdenes de la Corte Constitucional, situación que, afirmó, estaría poniendo en riesgo a miles de pacientes vulnerables. “Cada muerte es una responsabilidad del Estado”, enfatizó la Federación al exigir soluciones inmediatas.
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Ante la difusión masiva del video y las denuncias públicas, Emssanar EPS emitió un comunicado para aclarar los hechos y evitar lo que calificó como desinformación. La entidad precisó que las imágenes que circularon el lunes 15 de diciembre corresponden a una protesta ocurrida el viernes 12 de diciembre de 2025, en horas de la mañana.
De acuerdo con la EPS, ese mismo viernes se instaló una Mesa de Diálogo inmediata con las líderes del colectivo “Madres 24/7” y con las acudientes presentes, espacio en el que —aseguró— se lograron acuerdos formales que permitieron atender los requerimientos planteados. Emssanar sostuvo que presentar los hechos como un conflicto en curso distorsiona la realidad de la gestión realizada.
Entre las acciones implementadas, la EPS informó que se garantizó la prestación de servicios de atención domiciliaria durante el fin de semana del 12 al 15 de diciembre a través de los prestadores Osteosalud y Santa Isabel. También indicó que se asignó personal y turneras para la atención de cuatro casos de menores cuyas madres adelantaron las protestas, superando dificultades de acceso y contratación con el operador anterior.
Emssanar permanece intervenidad desde el 1° de junio de 2023.
Foto:Superintendencia de Salud
Asimismo, Emssanar señaló que este lunes 15 de diciembre se adelanta la revisión administrativa con el operador farmacéutico para culminar la entrega de insumos y medicamentos pendientes, tal como quedó consignado en el acta firmada el viernes. La EPS afirmó que mantiene seguimiento permanente a cada caso y acompañamiento presencial en las visitas domiciliarias programadas.
No obstante, desde el lado de las familias, Marlin Raba confirmó que, pese a los compromisos anunciados, la atención para su hijo aún no está completamente resuelta. Su testimonio, respaldado por Fecoer, mantiene abierto el debate sobre la efectividad y la continuidad de las soluciones anunciadas por la EPS y sobre la situación de fondo que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y discapacidad afiliados a entidades intervenidas en Colombia.
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medioambiente y Salud
@CaicedoUcros
