Una mujer china de 42 años, que convive desde hace ocho años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), decidió transformar una funeraria en el escenario de una celebración dedicada al amor y a la vida.
La ceremonia se llevó a cabo en la municipalidad de Chongqing, en el suroeste de China, y fue concebida como un encuentro de gratitud y acompañamiento, más que como un adiós definitivo.
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La protagonista es Liu Jie, quien antes del diagnóstico trabajaba como guía turística. A lo largo del avance de la enfermedad, atravesó episodios de crisis emocionales al enfrentar la progresiva pérdida de sus capacidades físicas. En ese proceso, el deterioro neuromuscular fue afectando de manera gradual el control de sus dedos, las piernas y la boca, hasta impedirle caminar y hablar. En sus momentos más complejos, incluso dejó de alimentarse.
Liu ha relatado que su infancia estuvo marcada por una baja autoestima, especialmente tras el divorcio de sus padres. Con el paso del tiempo, su situación personal cambió al estrechar una relación cercana con su madrastra, a quien reconoce como una figura clave en su vida. Posteriormente ingresó a la universidad, formó una familia y tuvo una hija.
La despedida reunió a familiares, amigos, voluntarios y otros pacientes con ELA. Foto:QQ.com
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Una despedida convertida en homenaje colectivo
Durante la etapa más crítica de su enfermedad, el apoyo llegó de otros pacientes con ELA, voluntarios y trabajadores sociales, quienes se encargaron de brindarle cuidados y acompañamiento. En la ceremonia de despedida, Liu se refirió a ellos como “ángeles” que “arrojaron luz en su vida”.
Aunque no puede comunicarse de forma oral ni desplazarse, Liu interactuó con los asistentes mediante un dispositivo de mirada fija. Este sistema le permite escribir al concentrarse en letras proyectadas en una pantalla, que luego son reproducidas por una voz artificial. La herramienta también le facilita acciones básicas como regular la cama o manejar el televisor. Parte de este proceso ha sido compartido en videos publicados en su cuenta de redes sociales, que suma 63.000 seguidores.
Liu se comunicó mediante un dispositivo que convierte en voz los mensajes que escribe con la mirada. Foto:QQ.com
En sus mensajes, Liu explicó que la enfermedad ha endurecido su cuerpo, pero también ha transformado su forma de sentir. Aseguró que, tras perder la movilidad y el habla, sonríe con mayor frecuencia para reconfortar a quienes la rodean. Durante el encuentro, agradeció a su madrastra, a su prima, a sus amigos y a personas que no conocía previamente, a quienes identificó como una presencia luminosa en su camino. Además, invitó a otros pacientes con ELA con el propósito de alentarlos.
Liu sostuvo que la enfermedad nunca “congelará” tres aspectos que considera esenciales: “optimismo, amor y esperanza”. La ELA suele describirse como una “enfermedad congelante”, una metáfora que alude a la sensación de quedar atrapado dentro de un cuerpo que pierde movilidad a medida que avanza el padecimiento.
La ceremonia incluyó la proyección de un video con imágenes de distintas etapas de su vida, similar a los homenajes que suelen realizarse en los funerales. Sin embargo, Liu aclaró que el sentido del acto no era despedirse de la vida, sino darle cierre de una forma distinta.
Confirmó que donará su cuerpo tras fallecer, como parte de iniciativas científicas sobre la ELA. Foto:QQ.com
La esperanza de vida de quienes padecen ELA depende de múltiples factores, como la edad, las condiciones individuales y el acceso a atención médica. En promedio, se estima entre dos y cinco años después del diagnóstico, aunque algunos pacientes superan la década de supervivencia.
En China, uno de los casos más conocidos es el de Cai Lei, exvicepresidente de la empresa de comercio electrónico JD.com, diagnosticado en 2019 y aún con vida a fines de 2025. Desde entonces, ha impulsado iniciativas de investigación y desarrollo de tratamientos, además de promover redes de apoyo para otros pacientes.
*Este contenido fue escrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de conocimiento público divulgado a medios de comunicación. Además, contó con la revisión de la periodista y un editor.
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