Andre Yarham tenía 24 años cuando murió el 27 de diciembre en un hospicio de Norwich, en el Reino Unido, tras padecer una forma poco frecuente de demencia de inicio temprano.
Diagnosticado antes de cumplir 23 años, su deterioro fue acelerado y obligó a su familia a reorganizar por completo su vida. Tras su fallecimiento, sus padres decidieron donar su cerebro al Hospital Addenbrooke’s de Cambridge para apoyar la investigación científica y visibilizar una enfermedad que también afecta a personas jóvenes.
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Desde los primeros meses, el comportamiento de Andre comenzó a cambiar. Su madre, Sam Fairbairn, notó olvidos recurrentes, respuestas breves y momentos en los que parecía ausente. Estas señales contrastaban con su personalidad habitual, caracterizada por ser conversador y participativo. La situación se agravó con rapidez y llevó a realizar estudios médicos especializados.
En octubre de 2023, una resonancia magnética mostró una marcada atrofia en el lóbulo frontal. Un especialista señaló entonces que el estado de su cerebro era comparable al de una persona de 70 años. Poco después, se confirmó que Andre padecía demencia frontotemporal causada por una mutación proteica, una variante rara que afecta aproximadamente a una de cada 20 personas con demencia.
Falleció el 27 de diciembre en un hospicio de Norwich, acompañado por su familia cercana. Foto:Facebook: Samantha Fairbairn
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Un deterioro acelerado y decisiones difíciles
A medida que la enfermedad avanzaba, Andre tuvo que dejar su empleo en una fábrica de automóviles. Su madre renunció a su trabajo para cuidarlo a tiempo completo, asistiendo en actividades cotidianas como vestirse, bañarse y alimentarse. Junto a su esposo, intentó cumplir algunos deseos de su hijo, entre ellos una visita a Shrek’s Adventure! en Londres y la asistencia a eventos de lucha libre.
Sin embargo, en septiembre su estado físico empeoró de forma notable y fue necesario su ingreso en una residencia. Sam Fairbairn recordó ese periodo con una frase que reflejó la rapidez del deterioro: “Entró caminando, aunque muy despacio, y al mes ya estaba usando una silla de ruedas y tenían que levantarlo con una grúa”.
En diciembre, una infección obligó a hospitalizarlo y posteriormente fue derivado a cuidados paliativos. Según su madre, Andre mantuvo su carácter alegre hasta el final: “Las enfermeras entraban para atenderlo y se escuchaba un ‘Whoo’, que era su sonido de felicidad, porque le habían dicho algo gracioso”.
Su caso será analizado por investigadores del Hospital Addenbrooke’s de la Universidad de Cambridge. Foto:iStock
Tras su fallecimiento, la familia decidió donar su cerebro para investigación. Fairbairn explicó que Andre no pudo tomar esa decisión por sí mismo debido al avance de la enfermedad: “Lamentablemente no pudo tomar la decisión [sobre donar su cerebro] porque la enfermedad le había quitado la voz y la mente bastante pronto. Pero Andre, siendo como era, si hubiera podido ayudar, habría dicho que sí”.
La madre también advirtió sobre el aumento de estos diagnósticos en edades tempranas: “La demencia de inicio temprano es algo de lo que se oye hablar cada vez más. No es solo algo que se asocie con personas de 50 o 60 años”.
Fairbairn respaldó campañas de concienciación y reclamó más inversión científica. En sus palabras, la enfermedad tiene un impacto devastador: “Apoyo totalmente cualquier investigación y una mayor concienciación. La gente necesita saber lo devastadora que es esta enfermedad. Es la enfermedad más cruel porque no hay tratamiento. No hay nada que ayude con los síntomas, y tú miras, sufres, y pierdes a esa persona una y otra vez. Es desgarrador ver a esa persona, y muchas veces ni siquiera se da cuenta de lo que le está pasando”. Al comparar con otras patologías, añadió: “Con el cáncer hay quimioterapia y radioterapia. Las personas pueden recibir tratamiento, entrar en remisión y vivir una vida larga y plena. Con la demencia, no hay nada”.
El objetivo es impulsar la investigación y generar conciencia sobre la demencia en jóvenes adultos. Foto:iStock
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Lo que debes saber sobre la demencia en jóvenes
De acuerdo con Young Dementia Network, la demencia de inicio temprano se diagnostica cuando los síntomas aparecen mucho antes de los 65 años, a diferencia de la forma más común que suele manifestarse en edades avanzadas. Entre sus variantes se incluyen el Alzheimer precoz y la demencia frontotemporal, entre otras.
Aunque es menos frecuente, este tipo de demencia afecta a personas en edad productiva y puede estar vinculada a factores genéticos, mutaciones específicas y procesos neurodegenerativos. Los síntomas no siempre se limitan a la memoria, ya que pueden presentarse alteraciones en la personalidad, el lenguaje o la conducta, lo que en muchos casos retrasa el diagnóstico.
El Comercio (Perú) / GDA
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*Este contenido fue reescrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de El Comercio, y contó con la revisión de un periodista y un editor.
